O Společnosti pro MPS

Společnost pro MPS

Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin smrtelně nemocných dětí. Právní formou existence je občanské sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Společnost byla založena dne 2. 12. 1994. Svoji činnost rozvíjela od roku 1995. Zpočátku tvořily Společnost tři rodiny… Neměli jsme prostředky pro činnost, jen okrajově jsme tušili co nám Společnost může přinést. Velmi málo jsme věděli co nás na naší cestě s mukopolysacharidosou potká. (na snímku vlevo účastníci I. Národního setkání rodin dětí nemocných MPS v říjnu 1995).

Společnost pro mukopolysacharidosu je „klasickým“svépomocným sdružením. Vychází z přesvědčení,že mukopolysacharidosa představuje jedno z nejzávažnějších onemocnění,jaké lidstvo vůbec zná. Péče o dítě nemocné mukoplysacharidosou je neskutečně náročná,psychicky i fyzicky velmi namáhavá. Samozřejmě se to týká i dalších metabolických onemocnění, která svou podstatou spadají do širšího okruhu lysozomálních onemocnění, jimž se věnuje naše Společnost. Jedná se zejména o onemocnění Mannosidosa a Niemann-Pick.

Společnost hradí svou činnost výhradně z příspěvků donátorů. Nemá žádný byrokratický aparát,nehradí žádné zvýšené administrativní náklady. Prostředky které získá,věnuje na některý z programů podpory,které rozvíjí.

V příštím roce 2014 dovršíme dvacet let činnosti Společnosti pro MPS. Děkuji všem, kteří v uplynulých letech nemocným dětem a jejich rodinám jakkoliv pomohli.

 

doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík,Ph.D.
předseda Společnosti pro mukopolysacharidosu
1994 – 2013